In Minder stress, minder autisme brengen Marjon Kuipers en Saskia Buma de laatste inzichten op het gebied van stress, emoties en de werking van het brein. Hiermee willen ze bewustzijn bevorderen dat er meer mogelijk is dan alleen een benadering gericht op autisme. Met hun methode willen ze bijdragen aan het welzijn en de levensvreugde van mensen met autisme. Marjon en Saskia zijn allebei ouder van een zoon met autisme en hebben verschillende opleidingen gevolgd rondom bijvoorbeeld mediation en NLP.

Zeven jaar geleden verscheen het boek Plan B: een vernieuwende handreiking voor autisme en communicatie van Marjon Kuipers en Gijs Horvers. Sindsdien zijn er veel nieuwe inzichten rondom de werking van het brein en autisme, en daarom besloten Marjon en Saskia tot het schrijven van Plan C. Dit keer niet gericht op communicatie, maar op stressreductie en de noodzaak daarvan.

Toen Minder stress, minder autisme uitkwam deed dat nogal wat stof opwaaien onder autistische mensen, vanwege de titel. Online las ik vooral meningen van ouders en professionals, die veelal enthousiast waren over de inhoud. Ik vond het daarom belangrijk om er iets over te schrijven vanuit het perspectief van mij als autistisch persoon, maar ik ben ook te rade gegaan bij andere mensen met autisme, zodat ik er weloverwogen en vanuit verschillende standpunten iets over kan zeggen.

De titel: Minder stress, minder autisme

Toen het boek afgelopen december uitkwam, was er behoorlijk wat te doen over de titel. Veel autistische mensen waren boos en kunnen het boek niet lezen, omdat ze zich door de titel al onbegrepen voelen. Dat vind ik jammer en een gemiste kans. Als je een boek schrijft met als doel bij te dragen aan het welzijn en de levensvreugde van mensen met autisme, is het zonde dat die doelgroep zelf niet toekomt aan het lezen ervan. Misschien is de titel gekozen vanuit commercieel oogpunt, om meer boeken te verkopen, maar dat soort dingen werken meestal niet bij mensen met autisme. Ik wil zelf gewoon een titel die iets zegt over de inhoud van het boek, en de schrijfsters lijken er toch net iets anders mee te bedoelen dan hoe het opgevat kan worden. De schrijfsters zeggen namelijk zelf over de titel:

Als we op alle fronten onze stress managen dan is herstel en ontwikkeling mogelijk. Ik zie het iedere dag. En dat is wat we met de titel van ons boek bedoelen, minder last van stress, dan heb je ook minder last van autisme.

‘Minder last van autisme’ is al iets anders dan ‘minder autisme’. De titel komt op mij over alsof minder autisme iets goeds is, terwijl ik wat mij betreft niet minder autistisch hoef te worden. Ook komt het over alsof autisme iets is dat je moet maskeren, terwijl veel autistische mensen daar nou juist psychische klachten van krijgen en niet meer weten wie ze zijn door al dat aanpassen. Sommige mensen zullen zich in ‘minder last’ ook niet kunnen vinden, in de zin dat veel autistische mensen meer last hebben van de maatschappij waarin we leven dan hoe hun brein werkt. Sommige autistische gedragingen (bijvoorbeeld stimming) zijn zelfs bedóeld om stress te reguleren.

Hoe je de titel ervaart, zal wellicht samenhangen met hoe je autisme ziet. Zie je het als iets wat onderdeel is van jezelf: wat er gewoon is en niet per se weg hoeft? Of zie je het als iets wat vervelend is en er maar beter niet kan zijn? Dit heeft ook te maken met het verschil tussen het medische en het sociale model, wat verschillende modellen zijn om te kijken naar mensen met een beperking of neurodiversiteit. In het medische model zien we de beperking zelf als probleem, en die beperking moet geminimaliseerd worden. Dat is wat Marjon en Saskia lijken te zeggen met ‘minder autisme’, al nuanceren ze dat wel. In het sociale model zien we de omgeving meer als probleem. Die moet zodanig aangepast worden dat mensen met een beperking ook volledig mee kunnen doen in de maatschappij.

Het geldt natuurlijk voor iedereen: als je minder stress ervaart, voel je je beter. Of je dan ook minder autistisch bent weet ik niet. Dat zal ook per persoon verschillen. Voor mijzelf geldt dat ik dan inderdaad minder last heb van een aantal autistische kenmerken. Als het niet goed met me gaat, heb ik meer last van veranderingen, kan ik moeilijker keuzes maken, kan ik moeilijker het overzicht bewaren, en kan ik slechter tegen prikkels. Maar als het goed met me gaat en ik minder stress ervaar, is mijn autisme er nog steeds, zoals Mandy Verleijsdonk (vrouw met autisme) ook schrijft in deze blog. Dan heb ik nog steeds de gedetailleerde waarneming, de interesses waar ik in op kan gaan, en de moeite met sociale contacten.

Voor wie is het boek?

Minder stress, minder autisme heeft drie doelgroepen:

• Ouders van mensen met autisme
• Professionals die werken met mensen met autisme
• Mensen met autisme zelf

Dit wordt af en toe wat verwarrend, omdat alle drie de doelgroepen direct aangesproken worden en je moet schakelen tussen voor wie dat gedeelte tekst bedoeld is.

Wat ik hier wel mooi aan vind is dat het minder stress-gedeelte daarmee niet alleen gericht is op de autistische persoon. Die is niet de enige die aan zichzelf moet werken. Minder stress is namelijk voor iedereen goed, en een ouder of professional die minder stress ervaart, kan er meer zijn voor hun kind of cliënt.

De inhoud van Minder stress, minder autisme

Volgens Marjon en Saskia weten we niet wat autisme nou precies is, maar weten we wel heel goed welke invloed stress heeft op ons brein en lichaam. Wat we ook weten is dat veel autistische mensen minder last hebben van hun autisme als er minder stress is. Het is volgens de schrijfsters lastig om te onderscheiden wat bij autisme hoort, en wat bijvoorbeeld bij een verstoorde hechting of trauma hoort. Het gedrag is soms namelijk hetzelfde. Als we verder kijken dan de diagnose, zien we volgens hun dat veel zaken stressgerelateerd blijken. Dus door hierop in te steken, zou een persoon tot ontwikkeling kunnen komen.

Dat doen ze door een soort psycho-educatie te geven over wat stress is. Daarmee willen ze mensen bewust maken van hoe stress werkt op het brein en wat de noodzaak is van stressreductie. Later in het boek volgen er ook oefeningen voor stressreductie. De teksten worden ondersteund door ervaringsverhalen van Marjon en Saskia zelf, en ervaringsdeskundigen.

Mijn mening over Minder stress, minder autisme

Vormgeving

Laat ik beginnen met een positief punt dat wat mij betreft ook heel belangrijk is: het boek ziet er goed uit. Het heeft een sjieke, harde kaft en een heldere vormgeving, die bijdraagt aan de inhoud. Het is duidelijk wanneer je een citaat leest, een oefening, een ervaringsverhaal of informatieve tekst.

De ervaringsverhalen

In het boek zijn veel ervaringsverhalen toegevoegd van autistische mensen. Het is fijn dat er ook autistische mensen zelf aan het woord komen. Elk verhaaltje heeft dezelfde opbouw: het begint met iemand die iets moeilijk vond of niet kon, en die nu een manier heeft gevonden om het wel te kunnen of om er anders naar te kijken. Dat kan werken als inspiratie en geeft misschien vertrouwen om er zelf mee aan de slag te gaan. Maar het heeft ook een keerzijde. Het doet namelijk denken aan het ‘overcoming-scenario’ dat je vaak ziet in berichtgeving over mensen met een beperking en versterkt daarmee het idee dat je minder autistisch zou moeten worden om goed mee te kunnen draaien in de maatschappij, terwijl ieder persoon, autistisch of niet, gewoon gewaardeerd zou moeten worden voor wie die is, zonder zichzelf aan te moeten passen. Inspiratie is daarmee niet meer iets positiefs, maar het wegzetten van een autistisch persoon als symbool van inspiratie voor een ander autistisch persoon. Voor iemand zoals ik, die al veel geprobeerd heeft en zichzelf zo aangepast heeft dat ik eraan onderdoor ging, is dat een pijnlijk principe.

Ik heb hiermee trouwens geen kritiek op de verhalen van deze personen zelf. Dat zijn valide ervaringen waar ik niks aan af wil doen. Wel heb ik moeite met de framing, waarin deze verhalen gebruikt worden in een boek van twee niet-autistische schrijvers als inspiratie voor andere autistische personen.

Psycho-educatie over stress

Het belangrijkste vinden Marjon en Saskia de bewustwording van welke invloed stress op het lichaam heeft, en dat is waar dit boek wat mij betreft heel nuttig voor is. Een groot deel van het boek bestaat uit uitleg, en dat kan prettig zijn. Wat is stress, wat zijn emoties, waarom is leefstijl belangrijk, enzovoort. Daarbij houdt de tekst alleen te weinig rekening met autisme. Maargoed, dat was ook de bedoeling van Marjon en Saskia, om buiten de standaard autismebenadering te kijken, en daar zijn ze in geslaagd.

Wat ik bijvoorbeeld mis aan de inhoud is waaróm mensen met autisme meer stress ervaren. Hoe werkt dat in de hersenen? Door dit boek zou je het idee kunnen krijgen dat je gewoon niet zo goed met stress om kan gaan en dat je daar iets aan moet doen. Terwijl het wat mij betreft veel dieper gaat dan dat, en daardoor veel moeilijker op te lossen is dan met het doen van oefeningen. Maar als je weet waarom autistische hersenen een verhoogde gevoeligheid voor stress hebben, kun je ook tools aanbieden om daarmee om te gaan. Daar lijkt Minder stress, minder autisme volledig aan voorbij te gaan.

Volgens Minder stress, minder autisme zijn dit de universele stressfactoren:

• Onzekerheid
• Gebrek aan informatie
• Verlies van controle

Volgens Dit is autisme (over die titel kun je trouwens ook van alles zeggen) van Colette de Bruin en dr. Fabiënne Naber zijn er bij autistische mensen acht storingen in de informatieverwerking die stress veroorzaken, en vijf uit de omgeving.

Storingen in de informatieverwerking:

• Gefragmenteerd informatie verwerken
• Sociale informatie niet herkennen
• Foute koppeling maken
• Over- of ondergevoelig reageren
• Moeite hebben met betekenis verlenen
• Chaotisch informatie opslaan
• Referentiekaders missen
• Informatie niet weggooien

Omgevingsfactoren:

• Overprikkeling
• Onduidelijkheid
• Onvoorspelbaarheid
• Overvragen
• Ondervragen

Dat geeft wat mij betreft een verklaring voor waarom autistische mensen gevoeliger zijn voor stress, maar misschien is het vloeken in de kerk dat ik dit boek nu noem, want Marjon en Saskia lijken zich specifiek te verzetten tegen de theorieën en methodes van Colette de Bruin, zoals in Geef me de 5, die uitgaan van structuur en duidelijkheid als helpend bij autisme.

Autisme en gezondheid zijn in een wankel evenwicht. Het is topsport om dit wankele evenwicht in balans te houden. Dit lukt niet alleen met universele pictogrammen, strakke planning en medicatie.

En daar hebben ze gelijk in, maar in Minder stress, minder autisme, worden de autismespecifieke tools helemaal overgeslagen. Ik kan daardoor weinig met het boek, omdat de informatie en de oefeningen op een te hoog niveau beginnen. Alsof de basis overgeslagen wordt. De oefeningen gaan vaak uit van gevoel, bijvoorbeeld: ‘Ervaar hoe het voelt, wat denk je, wat voel je in je lijf?’ Of de opdracht: ‘Schrijf vijf dingen op waar je intense liefde voor voelt’. Dat laatste is voor mij super vaag. Er komt gewoon niks in me op.

Irene (een autistische vrouw van 45) schrijft op Facebook over haar ervaringen met de oefeningen in het boek:

Voor mij was het boek, en met name de oefeningen erin, heel heftig. Ik kreeg er juist heel veel stress van. Om zo expliciet mijn stressoren, spanning-gevers, etc. te benoemen, maakte dat juist die dingen groter en groter werden. Mijn depressieve gevoelens kwamen keihard terug. In overleg met mijn begeleider ben ik er daarom mee opgehouden. Voor mij dus: te confronterend, te expliciet, geen ruimte om te ‘ontsnappen’, geen ruimte om kleinere stappen te nemen of het in een rustiger tempo te doen.

Ik zou daarom aan autistische mensen aanraden om te zorgen dat je iemand in je omgeving hebt die het boek ook leest, waar je hulp aan kunt vragen als je vastloopt. En aan coaches en ouders, om altijd te blijven checken of de persoon met autisme het nog oké vindt en het nog aankan om zo veel met gevoelens en emoties bezig te zijn.

Het gaat niet over autisme, en dat kan ook fijn zijn

‘Onze kennis komt uit internationale bronnen en vaak uit bronnen die helemaal niets met autisme van doen hebben,’ schrijft Marjon op Facebook.

Dat kan voor sommige mensen heel fijn zijn als je genoeg hebt van alle vooroordelen over autisme en mensen die je behandelen als ‘de autist’, die alleen behoefte zou hebben aan duidelijkheid en structuur. Het kan ook hoop bieden dat er toch nog ontwikkeling mogelijk is, als de situatie vastgelopen lijkt en hulpverleners niet meer weten wat ze nog moeten beginnen.

Hebben Marjon en Saskia de waarheid in pacht?

Marjon en Saskia schrijven in het boek:

Wij willen niets opleggen of opdringen.

Oké, dat is mooi, maar tegelijkertijd schrijft Marjon op Facebook in een post over het boek:

Wij durven wel te stellen dat we snappen hoe het werkt.

Hmm… en:

Wij beseffen goed, gezien het huidige denken over autisme, dat ons boek hier en daar op weerstand kan stuiten. Maar kun je geloven dat het waar is? Kun je geloven dat je zelf, ook als je autisme hebt, invloed kunt uitoefenen op je eigen welzijn?

Het begint met bewustwording. De bewustwording dat je zelf invloed hebt op een deel van je welzijn. Kun je geloven dat dit waar is?

Dat komt op me over als: je moet er wel in geloven, want anders werkt het niet. Werkt het niet voor je? Dan heb je er niet hard genoeg in geloofd. Of: als het weerstand bij je oproept, dan loop je gewoon nog een beetje achter in je denken over autisme. Naast hoop kan het boek dus voor sommige mensen ook tot wanhoop leiden, want als je niks in deze methode ziet, zeg je eigenlijk: ik wil geen verbetering en ik kan niks veranderen aan mijn lot, terwijl er heel veel methodes en visies zijn. Het is de kunst om dat te vinden wat bij jou past, en dat zou best eens dit boek kunnen zijn als het je aanspreekt, maar bij mij persoonlijk komt het niet binnen.