In Untypical beschrijft Pete Wharmby (zelf autistisch) hoe de wereld waarin we momenteel leven ongeschikt is voor neurodivergente mensen (mensen met bijvoorbeeld autisme of ADHD). Hij vindt dat er een boel aangepast zou moeten worden, zodat autistische mensen een fijn leven kunnen leiden, een geeft ook tips aan neurotypische mensen (mensen met een normale neurologische ontwikkeling): wat kunnen zij doen om het leven van mensen met autisme makkelijker te maken?

Normaal gesproken schrijf ik recensies van boeken, maar de laatste keer dat ik een recensie schreef over een Engelstalig boek (Unmasking Autism) kreeg ik veel de vraag of het boek ook in het Nederlands beschikbaar was. Dat bracht me op het idee om van Untypical een wat uitgebreidere samenvatting te schrijven, zodat ook mensen die geen Engels kunnen, mee kunnen krijgen wat er in het boek staat.

Untypical

Omdat autisme nog onvoldoende begrepen wordt, krijgen autistische mensen te maken met pesten, uitsluiting en kleinering. Echte acceptatie en begrip lijken nog ver weg. Tot het zover is, zullen autistische mensen een aantal problemen houden, zoals een gebrek aan goede hulp.

Pete kreeg op zijn 34e de diagnose autisme. Het lukte hem uiteindelijk om de regels van de neurotypische wereld te leren en om mee te doen (tot hij een autistische burn-out kreeg).

In Untypical staat alles wat Pete geleerd heeft over autisme sinds hij zijn diagnose kreeg. Hij zal alle stereotypes en vooroordelen die er bestaan afzetten tegen zijn ervaring en die van andere autisten.

Hoofdstuk 1: The social web

Er bestaan allerlei ongeschreven sociale regels. Neem bijvoorbeeld de vraag: ‘Hoe was je weekend?’ Er wordt van je verwacht dat je daarop reageert met: ‘Goed, dank je.’ Maar Pete blijft dan achter met een knagend gevoel dat hij onoprecht is geweest. Hij kan dagen blijven nadenken over wat hij had moeten zeggen in zulke situaties. Dat heet overanalyseren, iets wat veel autisten doen.

Veel autistische mensen maskeren hun autistische kenmerken. Dat is heel vermoeiend, maar we worden eigenlijk gedwongen door de maatschappij om het te blijven doen. Het is onmogelijk om voor eeuwig vol te houden, dus soms laten we dat masker even vallen. Dit gebeurt vaak nadat iemand een autismediagnose heeft gekregen. Je durft je dan eindelijk een beetje te laten gaan, maar meestal word je er dan meteen aan herinnerd waarom je dat masker ooit opgezet had.

Als alles te veel wordt, kan een autistisch persoon een meltdown krijgen. Schrijvers van boeken en series vinden dit een erg interessant onderdeel van autisme en daarom zie je dit vaak op tv terug. Maar wat kun je doen om een meltdown bij iemand anders te voorkomen? Respecteer het als iemand bijvoorbeeld zegt: ‘Ik moet even alleen zijn.’ Veel autisten weten zelf prima wat ze moeten doen om het te voorkomen, dus luister daarnaar.

Veel autisten hebben moeite met telefoneren. Zo ook Pete. Hij legt uit dat het niet per se een telefoonangst is, maar dat het voor hem echt onmogelijk is om gebruik te maken van de technologie. Meer een beperking dan een angst.

Vooral bij het maken van een afspraak met een dokter kan dit lastig zijn. Vaak moet dit nog telefonisch en kan het niet digitaal. Pete beschrijft een aantal punten waar je rekening mee kan houden als je communiceert met een autistisch persoon:

• Wees je bewust van het masker dat een persoon met autisme draagt, en dat het dragen van dit masker zeer vermoeiend is.
• Wees je er bewust van dat de autist mogelijk meer moeite heeft met het gesprek dan je doorhebt.
• Veroordeel ons niet als we foutjes maken in contact.
• Als we een meltdown hebben, geef dan ruimte en heb geen vooroordelen.
• Wees bereid om ons te ondersteunen, vooral als het gaat om het vragen om hulp (dus stel bijvoorbeeld voor om de dokter voor ons te bellen).

Hoofdstuk 2: Autism and friends

De grootste mythe die er bestaat is dat autisten geen empathie zouden hebben. Dit varieert natuurlijk, net als onder de algemene bevolking, maar de meesten hebben wel empathie. Sterker nog, sommige autisten nemen emoties van andere mensen op als een spons, en kunnen ook extreme empathie voelen voor dieren. Hoe komt dit misverstand dan de wereld in? Veel autisten hebben een ‘flat affect’ en laten dus niet zien wat ze voelen. Het is er wel, maar ze tonen het alleen niet.

Een ander misverstand is dat autisten geen vrienden zouden willen, zich prettig voelen als ze alleen zijn, en niet eenzaam kunnen zijn. Volgens Pete is dit eerder een uitzondering dan de norm.

Als je afspreekt met een autistische vriend, doe dan de volgende dingen:

• Probeer te voorkomen dat er een extra persoon aansluit bij de afspraak, of laat van tevoren weten dat er een kans is dat er iemand aansluit.
• Verander de locatie niet last-minute. Deze kan al voorbereid zijn.
• Laat de autistische persoon kiezen waar jullie gaan staan of zitten.
• Wees aardig als de persoon aangeeft moe te zijn of eerder wil vertrekken.

Pete vergeet zijn vrienden vaak als hij druk bezig is met iets. Bijvoorbeeld een project of iets waar hij zich zorgen over maakt. Hij heeft gemerkt dat dit in een vriendschap waar beide partijen autistisch zijn niet zo veel uitmaakt. De vriendschap lijkt er niet onder te lijden als één van de twee een tijdje afwezig is.

Een populaire zoekterm in zoekmachines is: ‘Kunnen autisten liefde voelen?’ Dit is natuurlijk een redelijk stereotiepe vraag, maar het is wel populair met een reden. Autisme is erfelijk en als autistische mensen geen seks zouden hebben, zouden er ook geen autistische kinderen zijn. Mensen met autisme gaan dus zeker wel liefdesrelaties aan. Er is wel veel anekdotisch bewijs dat het hierbij vaker om niet-traditionele relaties gaat.

Hoofdstuk 3: Tying shoelaces and other daily challenges

Mensen met autisme kunnen slecht zijn in simpele taken en juist goed in ingewikkelde taken. Het heeft Pete bijvoorbeeld lang gekost voor hij zijn veters kon strikken. Hoe komt dit? Volgens Pete spelen twee factoren een rol: dyspraxie (stoornis van de motoriek) en sensorische informatieverwerking (hoe je zintuiglijke prikkels waarneemt en opslaat).

Daarnaast kan dingen regelen moeilijk zijn. Pete geeft het voorbeeld van een gratis proefperiode die hij aanging op een tijdschrift. Het lukte hem drie jaar lang niet om dat op te zeggen, terwijl hij dat wel wilde. Dit heeft dan weer te maken met executieve functies. Executieve functies zijn regelfuncties. Daaronder vallen bijvoorbeeld planning en organisatie, timemanagement en impulsremming.

Veel autisten hebben last van PDA (Pathological Demand Avoidance). Het willen vermijden van verwachtingen. Pete vindt douchen bijvoorbeeld fijn, maar als iemand hem vraagt om een douche te nemen kan hij het niet.

Er bestaat nauwelijks hulp voor deze problemen en de optelsom van al deze mislukkingen kan leiden tot een depressie. Wil je als neurotypisch persoon helpen bij deze problemen? Heb dan vooral geduld, geef ruimte en tijd. Ongeduld en oordelen maken de situatie alleen maar erger.

Hoofdstuk 4: More than a hobby

Veel autistische mensen hebben een speciale interesse. Zo’n speciale interesse kan iemand kalmeren en kan iemand helpen om om te gaan met trauma uit het verleden. Het kan ook een ontsnapping zijn uit de wereld die vaak zo ingewikkeld is voor mensen met autisme. Dat is waarschijnlijk waarom fictionele werelden zo populair zijn als speciale interesse (games, films, series).

Pete bespreekt de ‘monotropism’-theorie uit 2005 van Dinah Murray. Die gaat er vanuit dat autistische mensen zich maar op een klein aantal dingen kunnen focussen. Speciale interesses kunnen daardoor super specifiek zijn. Pete kende bijvoorbeeld iemand die een fascinatie had voor maskers die in de tijd van de pest gebruikt werden door doktoren.

Wat sombere statistieken… de levensverwachting van mensen met autisme ligt gemiddeld rond de 36 jaar. Autisten hebben drie keer zoveel kans om te overlijden door suïcide dan de algemene bevolking. 60% van de autisten heeft serieus zelfmoord overwogen.

Volgens Pete zijn veel van deze statistieken te wijten aan de autistische burn-out. Een autistische burn-out ontstaat meestal door te veel maskeren, en wat dan niet meer lukt is: maskeren. Als dat niet meer lukt kun je je werk verliezen, je familie en zelfs je leven.

Pete verloor door een autistische burn-out zijn plezier in zijn speciale interesses en werd daardoor erg depressief. Wat kun je als neurotypisch persoon dus doen als het om speciale interesses gaat? Ze niet verbieden en proberen interesse te tonen in onze interesses.

Hoofdstuk 5: School: the harshest environment

Over scholen is Pete duidelijk: ze zijn een noodzakelijk kwaad die niet ingericht zijn voor neurodivergente mensen. Bijvoorbeeld bij de inrichting wordt hier al geen rekening mee gehouden. Er zijn vaak smalle gangen waar je met veel leerlingen tegelijk doorheen moet, die verlicht worden met knipperende TL-verlichting.

Pauzes zijn belangrijk om even bij te komen van het harde werk, maar autistische kinderen komen bijna nooit bij in een pauze. Vaak mogen kinderen de pauze niet doorbrengen op rustige plekjes in de school, terwijl hier wel behoefte aan is.

Ook in groepjes werken kan lastig zijn voor een leerling met autisme. Wat kun je doen als leraar?

• Sta autistische leerlingen toe om in kleinere groepjes te werken.
• Wijs leiders aan en help de rollen binnen de groep duidelijk te maken: wie is verantwoordelijk voor wat?
• Houd het groepje waar een leerling met autisme in zit een beetje in de gaten.

De overgang naar de universiteit kan makkelijker zijn dan meteen gaan werken, omdat je nog in het schoolse ritme blijft. Het kan ook moeilijker zijn, omdat je vaak meteen uit huis gaat. Begeleiding is er vaak niet.

Hoofdstuk 6: Employment and other hazards

Onderzoeken wijzen uit dat maar 22 procent van de autisten werk heeft (en daar zit ook vrijwilligerswerk bij in).

Kleine aanpassingen kunnen soms al helpen. Bijvoorbeeld het aanpassen van de temperatuur of beter licht. Dat zijn bovendien aanpassingen die ook fijn zouden zijn voor neurotypische mensen. Maar vaak krijgen autistische mensen nul op rekest als ze om aanpassingen vragen.

In een werksituatie zijn vaak veel ongeschreven regels en die kunnen lastig zijn voor mensen met autisme. Hoe kun je hier als werkgever mee omgaan?

• Wees duidelijk en transparant.
• Geef duidelijke instructies en zeg precies wanneer iets af moet zijn.
• Geef instructies zowel geschreven als verbaal (omdat informatie opslaan lastig kan zijn).
• Als er problemen zijn met executieve functies kun je herinneringen sturen. Die kunnen daarbij helpen.
• Kondig dingen ver van tevoren aan, zodat het geen verrassing is.

Kortom, werkgevers zouden zich meer moeten verdiepen in autisme en uit moeten zoeken hoe ze hun autistische werknemer kunnen laten floreren. Dat geldt ook als het gaat om sollicitatiegesprekken. Welke aanpassingen kun je doen als je iemand met autisme op sollicitatie krijgt?

• Laat ze op afstand solliciteren of laat ze van te voren de locatie zien.
• Laat ze de vragen van tevoren zien, zodat ze tijd hebben om een antwoord te formuleren.
• Maak geen beslissingen op basis van hoe sociaal iemand is, zeker als dat niks te maken heeft met de inhoud van de baan.
• Zet in de vacature hoeveel ervaring er écht nodig is. Vaak wordt er uiteindelijk iemand aangenomen die minder ervaring heeft dan in de vacature stond. Autisten nemen taal letterlijk, dus zullen niet solliciteren als er meer jaren ervaring staan dan ze zelf hebben.

Hoofdstuk 7: Nothing so stressful as a rest

Pete schrijft dat hij altijd hoog in zijn spanning zit. Met de methodes die ontspanning teweeg zouden moeten brengen, lukt het hem niet om te ontspannen.

Er is wel een oplossing voor stress bij autisme, namelijk stimming. Stimmen is iets wat iedereen doet. Bijvoorbeeld met je voet wippen als je zit te lezen. Het zou dus iets moeten zijn wat neurotypische mensen herkennen en begrijpen, maar autistische stims zijn vaak dusdanig anders dat ze als sociaal onacceptabel worden gezien. Veel autisten hebben hun stims daarom verstopt.

Vervoer kan ook stressvol zijn voor mensen met autisme. Bussen komen bijvoorbeeld niet op tijd, zitten vol met mensen en het kan een sensorische hel zijn (het lawaai, de geurtjes en de hitte). Wat kan reizen voor autistische mensen makkelijker maken?

• Reken autistische mensen tot de groep gehandicapten die als eerste toegang krijgen tot het vliegtuig.
• De bewegwijzering op vliegvelden en stations duidelijker maken.
• Conducteurs en buschauffeurs moeten weten wat neurodivergentie is en hoe ze ermee om kunnen gaan.
• Kom autisten in je omgeving tegemoet bij het reizen: spreek vaker bij diegene af of ontmoet ze op het station en reis mee.

Hoofdstuk 8: The need for justice

Mensen met autisme hebben een sterk afgesteld gevoel voor wat het juiste is. Bij een thema als klimaatverandering kunnen ze meestal niet hun schouders ophalen. Ze moeten er iets aan doen. Zoals Greta Thunberg, één van de beroemdste autistische mensen. Pete spreekt niet graag van een superpower als het over autisme gaat, maar op dit gebied komt het dicht in de buurt. Je kunt je zelfs afvragen of het de autistische mens gaat zien die de wereld gaat redden…

Conclusie

Pete vindt dat er over het algemeen veel te weinig geluisterd wordt naar autistische mensen. Hij pleit voor een betere en realistischere beeldvorming. En dan vooral voor meer representatie op intersecties. Bijvoorbeeld voor niet-sprekende mensen met autisme en autistische mensen van kleur. Alle intersecties moeten gehoord worden, zodat elk autistisch persoon een goed leven kan leiden in een wereld die op hen aangepast is.

Pete trekt de sombere conclusie dat autisten tot die tijd gaan lijden. Zullen ze kortere levens leven, krijgen ze minder kansen, zijn ze minder veilig op straat, enzovoort. Hij wil dat autistische personages in boeken en op tv genormaliseerd worden. Dat er op scholen en op het werk openlijk gesproken wordt over autisme. Het klinkt allemaal zo makkelijk, en de informatie is er, maar mensen moeten alleen nog luisteren…