Links een foto van de schrijver van dit artikel. Een persoon met halflang haar, een bril en een zwart t-shirt aan. Rechts de tekst: Autisme en PDA

Pathological Demand Avoidance (PDA) in autisme – gastblog door Eden van den Branden

Ik ben Eden van den Branden (die/hun). Ik ben afgestudeerd neuropsycholoog, basispsycholoog in opleiding en ervaringsdeskundige over onder meer gender, autisme en psychische gezondheid. Ik ben altijd bezig om meer te leren over verschillende onderwerpen, en ik deel graag delen daarvan met jullie!

Als je online in de autismecommunity zit, dan zou het kunnen dat je de afgelopen tijd iets voorbij hebt zien komen over PDA, of Pathological Demand Avoidance (in het Nederlands: pathologische vraagvermijding). Het is een naam die gebruikt wordt voor een ervaring die sommige autisten hebben, waarbij je heel veel moeite hebt met verwachtingen en die vermijdt tot op het punt dat het je in de weg kan staan.

PDA werd in 1980 voor het eerst beschreven, maar pas in 2003 zijn de eerste onderzoeken er over gepubliceerd. Dit betekent dat het nog relatief nieuw is, en ook de wetenschap het nog niet met elkaar eens is over hoe we dit precies moeten zien. Op dit moment wordt het meestal beschreven als een profiel van autisme, dus een combinatie van kenmerken die regelmatig samen te vinden is bij autisten (Bron). Omdat Pathological Demand Avoidance best een negatieve beschrijving is, als een soort ziekte, is de naam “Persistent Desire for Autonomy” voorgesteld, wat vertaalt als “een aanhoudende behoefte aan autonomie”. Op dit moment worden beide namen gebruikt.

Ik wist zelf nog vrij weinig van PDA: ik dacht eigenlijk dat het vooral iets was wat ouders gebruikten om hun autistische kinderen te beschrijven. Maar recentelijk kwam ik wat voorbeelden tegen van hoe dat er bij volwassenen uit zou kunnen zien. Mijn interesse was gewekt, en ik besloot wat meer onderzoek te doen. Ik vertel jullie graag wat ik heb geleerd.

Wat is PDA?

Als je autisme hebt en binnen het PDA-profiel past, dan heb je veel last van alle verwachtingen die door de dag heen op je gelegd worden. Die verwachtingen veroorzaken een ongemak, een spanning of soms zelfs een angst waar je niet goed mee om kunt gaan. Je kan ze ervaren als een soort bedreiging, en je zorgt er vaak voor dat je die verwachtingen vermijdt om de nare gevoelens te voorkomen. Daardoor ga je zo veel situaties uit de weg, dat het je in de weg staat in je dagelijks leven.

Het uit de weg gaan van een verwachting is iets wat iedereen wel eens doet. We hebben allemaal wel eens een afwas te lang laten staan, of een ingewikkelde email te laat pas beantwoord. Maar, mensen met PDA hebben deze ervaringen op meer vlakken van het leven, hebben ze vaker, en ze hebben veel meer moeite om die vermijding te doorbreken, waardoor de negatieve gevolgen er van ook groter zijn.

Wat zijn demands?

Ik vond het zelf best lastig om te begrijpen wat die verwachtingen precies zijn. Ik besloot te proberen een lijstje te maken, maar ik kwam er al snel achter dat het er zó veel zijn, dat dat niet kan. Verwachtingen zijn overal, en het zal voor iedereen ook weer anders zijn welke van deze dingen ook voelen als een “demand” dat die nare spanning oproept. Om toch een beetje een idee te geven van wat soort dingen het kunnen zijn, geef ik hieronder wat voorbeelden. Ik heb ze onderverdeeld in drie soorten: dagelijkse verwachtingen, interne verwachtingen, en sociale verwachtingen.

Dagelijkse verwachtingen: Als je er over nadenkt, bestaat een groot deel van de dag uit verschillende verwachtingen. Een wekker: “kom uit bed!”, een rammelende maag: “maak wat te eten!”, een berichtje van een vriend: “lees en reageer!”, een afspraak: “kleed je aan, pak je spullen, plan je reis, kom op tijd”. Dat is heel logisch en in de basis is dat ook geen probleem. Maar, als al die verwachtingen bij jou stress veroorzaken, en jij óf de taken daardoor uit de weg gaat, óf heel veel moeite moet doen om ze toch nog aan te gaan, dan kan dat heel snel heel erg zwaar worden.

Interne verwachtingen: Daarnaast speelt het niet alleen in de dagelijkse taken, maar ook in verwachtingen die je zelf hebt of voelt. Zo heb je bijvoorbeeld emoties die er om vragen om gevoeld te worden. Of je hebt een hobby waar je graag meer tijd in zou steken, een recept wat je graag eens wilt maken, een reis die je ooit eens wilt plannen.

Sociale verwachtingen: En ook de sociale interacties in je omgeving zitten vol met verwachtingen. Zo heb je afspraken waar je moet zijn, regels waar je je aan moet houden, of een baan waarin je contact moet houden met collega’s. Maar ook als je echt weer eens bij je oma langs wilt, een cadeautje wilt kopen voor een vriendin, of gewoon aardig gevonden wilt worden door je nieuwe klasgenoten, kun je dat ervaren als verwachtingen.

De gevolgen van PDA

Als iemand veel PDA ervaart, dan kan dat best wel wat gevolgen hebben in diens leven. Het kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je veel spanning of angst ervaart. Het vermijden of uitstellen van taken kan ze steeds groter maken, denk bijvoorbeeld aan het opruimen van een kamer, waardoor het nóg moeilijker wordt om er aan te beginnen. Het kan ook zijn dat het voelt alsof je stil staat in je leven, omdat het niet lukt om uitdagingen aan te gaan of om stappen te zetten naar je doel.

Ook sociaal kan het lastig zijn, omdat mensen uit je omgeving niet begrijpen wat er bij jou gebeurt als je vastloopt, en waarom je bepaalde dingen vermijdt. Al met al kan PDA best wel een negatieve impact op je hebben. Dat is zéker zo als jij en je omgeving niet weten dat het PDA-profiel bij jou past. Je kan gefrustreerd zijn met jezelf, je schuldig voelen naar anderen, of je schamen voor bepaalde dingen die niet lukken.

Omgaan met PDA

Mocht je veel van deze uitleg herkennen, dan kan het zijn dat je je nu een beetje overweldigd voelt. Ik heb wat tips op een rij gezet om met PDA om te gaan.

Lees erover. Ik heb zelf gemerkt dat ik het heel helpend vond om meer te lezen over PDA. Helaas is er nog maar weinig in het Nederlands te vinden, maar er zijn veel Engelse bronnen. Ook op social media delen veel mensen hun ervaringen, op bijvoorbeeld Instagram en Tiktok. Het is zeker een aanrader om daar eens rond te kijken, maar daar wil ik wel bij zeggen dat niet alles wat op social media staat ook klopt. Aan het einde van dit artikel staat een lijstje met verschillende bronnen die ik tegen ben gekomen in mijn research.

Maak je eigen PDA-profiel. Je hebt hierboven gelezen dat verwachtingen op heel veel verschillende manieren langs kunnen komen, en dat verschillende mensen moeite hebben met verschillende verwachtingen. Om aan de slag te gaan met jouw PDA, is een eerste stap om eens te kijken hoe dit voor jou is. Zo kan je bijvoorbeeld terugdenken aan dingen die je al lang wil doen, maar niet hebt gedaan. Zou het kunnen dat die wensen zijn veranderd in verwachtingen? Voel je spanning als je denkt aan het oppakken van je hobby, terwijl je weet dat je het heel leuk vindt? Of je kan een lijstje starten op je telefoon, waar je bijhoudt op welke momenten je blokkeert in een taak, of een handeling steeds opnieuw uitstelt. Op die manier kan je jouw eigen PDA-profiel maken. Let wel op dat het best confronterend zijn om hier mee bezig te zijn, dus doe het rustig aan. Dit is niet iets om in één uurtje af te maken, maar meer iets wat je in je achterhoofd kunt houden over een langere periode, waardoor je jezelf beter kan leren kennen.

Praat erover. Als je je er comfortabel bij voelt, kan het heel helpend zijn om jouw ervaring met PDA te bespreken met mensen in je omgeving. Aan de ene kant kan je denken aan bijvoorbeeld jouw begeleider of therapeut. Ik heb gemerkt dat het in Nederland nog helemaal niet bekend is, ook niet bij mensen die veel met autisme werken. Het zou dus kunnen dat zij het ook nog niet kennen, terwijl het zeker iets is waar zij je mee zouden kunnen helpen. Maar denk ook aan bijvoorbeeld je partner, goede vrienden, familieleden of je mentor. Dat zijn mensen die vaak verwachtingen van je hebben, die voor jou ingewikkeld zouden kunnen zijn. Het kan voor hen heel fijn zijn om te begrijpen waarom jij op een bepaalde manier reageert, en misschien kan je samen kijken hoe je daar op een andere manier mee om kunt gaan. Als je het zelf lastig vindt om uit te leggen wat PDA is, zou je kunnen kijken of je een artikel of filmpje kunt vinden waarin jij jezelf herkent, en dat naar ze sturen.

Probeer nieuwe kaders. Het kan zijn dat je onbewust heel veel dingen ervaart als een verwachting. Denk maar eens aan hoe vaak we zeggen dat we iets “moeten doen”, terwijl er geen rampen gebeuren als we het niet doen. Voor sommige mensen werkt het goed om even te pauzeren, en te kijken of je het misschien op een andere manier kan kaderen. Je kan bijvoorbeeld “ik MOET mijn kleren wassen” veranderen in “ik vind het fijn als ik mijn favoriete broek morgen aan kan”, en “Ik MOET gitaar spelen” in “ik word blij van muziek maken”.

Schrap verwachtingen. Het zou ook kunnen dat je erachter komt dat er verwachtingen zijn die je helemaal los kunt laten, omdat ze niet echt een eigen wens zijn maar iets wat je hebt opgepikt uit je omgeving. Moet je echt iedere dag je bed opmaken? Als jij merkt dat het je rust geeft, dan kan je dat zeker doen. Maar als je merkt dat het je meer kost dan oplevert, kan je die verwachting misschien van je interne lijstje schrappen.

Lief zijn voor jezelf

Leven met autisme brengt veel uitdagingen met zich mee, en PDA kan dat nog een stapje erger maken. Ik hoop dat leren over PDA je wat kan helpen om jezelf te begrijpen, en misschien wat van je frustratie met jezelf kan wegnemen. Ik hoop ook dat het je leven wat makkelijker kan maken om verwachtingen op een andere manier te kaderen en het er met je omgeving over te hebben. Maar ik hoop vooral dat dit artikel je niet een hele nieuwe set aan taken en verwachtingen heeft gegeven. Met leren over PDA is het hetzelfde als met veel andere psychologie onderwerpen: als je dingen tegen komt die voor jou werken, neem die dan vooral mee. Maar voel je ook vrij om dingen die voor jou niet werken achter te laten. En vooral: neem de tijd. Jezelf leren kennen en veranderingen aanbrengen gaat niet in één keer, en soms wordt het eerst lastiger voordat het gaat helpen. Succes.🙂

Links om verder te lezen over PDA

Nederlands

Engels

11 gedachten over “Pathological Demand Avoidance (PDA) in autisme – gastblog door Eden van den Branden”

  1. Beste Eden,

    Volgens mij sluit ACT (Acceptance and Commitment Therapy), als ingang om met PDA om te gaan, hier naadloos bij aan.

    Hartelijke groet,

    Marc Bosma

    Beantwoorden
  2. hoi Eden
    wat goed dat je hierover schrijft, dit is nog vaak onbekend en het is fijn om in ieder geval herkenning te vinden. Ik zou wel graag een opmerking willen maken: waar je schrijft dat het opruimen van je kamer alleen maar moeilijker wordt als je het uitstelt, denk ik eerder aan problemen met overzicht en executieve functies dan aan PDA. De mensen met PDA die ik ken, blokkeren echt op het woord (of gevoel) iets te móeten. Het is een aanval op hun autonomie en tegelijkertijd een bron van (faal)angst. Kan dit te maken hebben met de neiging om dingen heel absoluut te zien? Het moét perfect? En daarvan verlamd te raken en tegelijk ook kwaad te worden? Zelf heb ik geen PDA, eerder het tegenovergestelde: ik moet heel veel van mezelf. Een vriendin noemt dat mijn interne slavendrijver. Oók niet altijd handig (burnout).

    Beantwoorden
    • Hoi Mieke,

      Inderdaad is het zo dat het niet het ‘moeten’ zelf is dat het probleem vormt, maar de interne angstrespons op een dergelijke ‘eis’: het denk-gedeelte van het brein wordt omzeild en er ontstaat een meer primaire reactie, ook wel vecht-vlucht respons genaamd.
      Het is in feite het activeren van ons reptielenbrein waarbij we mentaal ‘gekaapt’ worden. Nadenken lukt dan uiteraard niet meer, wat nodig is is dan juist terugvallen op veiligheid. Dat kan van alles zijn, zolang het maar niet het ‘moeten’ doen van datgene is wat die angstrespons veroorzaakt. Sommigen kunnen daarbij zelfs ‘uit zichzelf’ treden en zijn tijdelijk ‘onbereikbaar’.

      Onthoud goed dat dit een onbewust proces is en daarmee dus geen ODD, faalangst of simpelweg recalcitrant gedrag: het is een (aangeboren) stoornis van het zenuwstelsel. De polyvagaal-theorie geeft je hier wellicht een beter idee van.

      Groeten, Henk

      Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Ga naar de inhoud