Wat is een shutdown bij autisme, hoe voelt het en wat doe je eraan?

Bij overprikkeling of overbelasting, kan er bij autisme een explosie (meltdown) of een implosie (shutdown) ontstaan. Het gedrag is dan niet meer controleerbaar. Bij de meltdown gaat het over naar buiten gericht gedrag, en bij de shutdown gaat het over naar binnen gericht gedrag. De oorzaken zijn vaak hetzelfde. Een shutdown kan daarom ook in een meltdown overgaan en andersom. De shutdown wordt soms ook wel vergeleken met de freeze-reactie in een stressvolle situatie, en de meltdown met de fight-reactie.

In deze blog gaat het over de instorting/implosie: de shutdown. Ik geef je er informatie over, zodat je beter weet wat het is. Ik laat ook een aantal autistische mensen aan het woord die beschrijven hoe zij een shutdown ervaren. Wellicht herken je het bij jezelf.

Over de meltdown kun je meer lezen in deze blog.

Wat kan een shutdown veroorzaken?

  • Te veel sensorische/emotionele/lichamelijke/sociale input
  • Hoge of onduidelijke verwachtingen, eventueel door PDA.
  • Onbegrip/niet in staat zijn om duidelijk te maken wat die wil of nodig heeft
  • Onduidelijkheid
  • Veranderingen
  • Slaapgebrek
  • Stress
  • Pijn of ziekte

Kenmerken van een shutdown

Hoe ziet zo’n shutdown er dan uit? Er zijn veel tekenen die kunnen wijzen op een shutdown. Hieronder vind je een zo uitgebreid mogelijke lijst, maar er zullen vast meer kenmerken zijn.

  • Tijdelijk verlies van basisvaardigheden (bijvoorbeeld niet meer kunnen praten en/of bewegen)
  • Zich terugtrekken/alleen willen zijn
  • Voor zich uit staren en verminderd of geen oogcontact maken
  • Emotioneel zijn (huilen, dit kan ook passen bij een meltdown)
  • Geïrriteerd zijn
  • Zich heel angstig voelen
  • Uitputting/willen slapen

Soms is niet heel duidelijk wat precies de shutdown veroorzaakt heeft. Vaak zijn er al dingen opgestapeld, en dan kan een druppel de emmer doen overlopen.

Een shutdown kan (achteraf) ook ervaren worden als iets positiefs. Het kan een reset zijn voor het brein. Maar het kan ook heel zwaar zijn. In tegenstelling tot de meltdown is de shutdown veel slechter zichtbaar en kan soms helemaal niet opvallen voor andere mensen. Je draagt het dan in je eentje.

Hoe vaak komt het voor?

Niet iedereen met autisme heeft meltdowns of shutdowns. Sommige hebben allebei, sommige geen van beide. Op Twitter deed ik een aantal polls. Interessant hieraan is dat de meltdown veel bekender lijkt te zijn dan de shutdown.

Verschil met dissociatie en autistische burn-out

Bij een shutdown krijg je vaak wel alles mee wat er om je heen gebeurt. Dit maakt het anders dan bijvoorbeeld dissociatie, waar je je mogelijk verminderd bewust bent van jezelf en je omgeving. Bij dissociatie ga je vaak op de automatische piloot verder. Simpele taken lukken dan vaak nog wel, waar dat bij de autistische shutdown anders kan zijn. De oorzaak is ook vaak anders. Dissociatie is een beschermingsmechanisme van het brein om met stressvolle of traumatische situaties om te gaan. Een shutdown volgt meer na uitputting door bepaalde input.

Een shutdown kan uren tot dagen duren. Als het langer duurt, zou je waarschijnlijk spreken van een autistische burn-out. Een autistische burn-out kan weken, maanden of jaren duren. De shutdown is een onmiddelijke, tijdelijke reactie op input (van buiten), terwijl de autistische burn-out geleidelijk kan ontstaan na een lange periode van stress en verwachtingen, en langer duurt.

Mijn ervaring met shutdowns

Ik heb zelf alleen shutdowns, geen meltdowns. Ik heb al jaren geen shutdowns gehad, omdat ik een goede balans heb gevonden in mijn planning en omdat er geen mensen zijn die te hoge verwachtingen van me hebben. Ik ben daardoor tot een bepaalde basisrust gekomen, waardoor dingen als plotselinge veranderingen of prikkels, me niet meteen van mijn stuk brengen.

Ik heb een periode gehad met veel shutdowns. Het kwam bijna elke dag wel voor. Ik was toen depressief, zat slecht in mijn vel, en had begeleiding die erg hoge verwachtingen van me had, vooral qua hoe ik met mijn emoties om moest gaan. Het lukte me niet om daaraan te voldoen en elke keer als ik een hard geluid hoorde, er iets veranderde, of een begeleider iets tegen me zei dat me triggerde, raakte ik in een shutdown.

Wat bij mij het eerste uitvalt is mijn mogelijkheid om te praten. Het voelt alsof er duizend gedachten door mijn hoofd gaan die ik niet kan afmaken en kan verwoorden. Als ik al in een shutdown zit, en de prikkels die het veroorzaakt hebben gaan nog door, dan verlies ik ook de mogelijkheid om te bewegen en raak ik in een complete bevriezing. Het enge daarvan is dat ik dan niet meer zelf weg kan komen uit de situatie.

Hoe voelt een shutdown

Dat was iets over hoe een shutdown er aan de buitenkant uit kan zien. Maar hoe voelt een shutdown van binnen? Verschillende autistische mensen beschrijven hun ervaring:

Leo: “Je kijkt maar kan niet zien. Je hoort maar kan niet luisteren. Je denkt maar kan niet verwoorden. Je beweegt maar kan niet handelen.”

Maureen: “Shutdown is voor mij alsof mijn output kapot is. Ik wil wel, maar er komt weinig tot niets inhoudelijks meer uit. Ik kan dus nog wel communiceren (hallo, fijne dag, gefeliciteerd met je verjaardag, succes, dat niveau), maar iets dat ergens over gaat of inhoudelijk reageren lukt niet.”

Linda: “Als een Windows access violation terwijl er van buitenaf maar op de muis, enter en spatiebalk geramd blijft worden. Ik kan die externe input dan niet meer verwerken. Klap dicht (verbaal en uit contact met lichaamssentaties) terwijl mijn hoofd als een bezetene gaat razen.”

Annette: “Ik keer helemaal in mezelf. Praten lukt bijna niet meer, alleen op automatische piloot. Maar ook koken, muv een paar basisgerechten lukt niet meer. Vaak ontstaan er irreële angsten.”

Mieke: “Alsof de radioverbindingen wegvallen. Alsof ik in een lege gymzaal zit met alleen een vaag muziekje op de achtergrond. Ik kan niet meer zeggen wat ik wil zeggen, de woorden komen er niet uit. Ik kan mijn deken niet pakken, niet bij mijn glas water. Alleen wachten tot het overgaat. Ik kan geen prikkels meer verdragen, zeker geen licht meer. Ik druk dan vaak een kussen of sjaal tegen mijn ogen, met flink veel druk.”

Anoniem: “Ik zit alleen in mijn hoofd, zonder energie om te praten. In plaats van een snelle zoekmachine voor woorden heb ik alleen nog een zwaar papieren woordenboek waarin ik elk woord dat ik moet zeggen moet opzoeken. Elke vraag die iemand stelt voelt als zwaar werk en maakt mij kwaad.”

Moira: “Bij mij is een shutdown dat ik alles nog hoor en alles nog voel enzovoorts maar ik kan niks meer processen. Ik zit vast in een lichaam dat even niets meer kan verwerken. Ik heb nog gedachtes Enzo maar mijn hersenen hebben even mijn lichaam vastgelegd zodat ik even kan verwerken.”

Wat is een shutdown NIET?

Een shutdown is niet bedoeld om andere mensen te beïnvloeden, bijvoorbeeld om iets gedaan te krijgen, of juist om iets te ontwijken. De shutdown is gericht op de persoon zelf en niet op andere mensen. Het wordt dus niet expres ingezet om aandacht of hulp te krijgen, zielig gevonden te worden.

Hoe kom je weer uit een shutdown?

Alle (over)belasting vermijden is bijna niet mogelijk. Dus hoe kom je uit een shutdown als je er eenmaal in zit?

  • Ga weg uit de uitlokkende situatie als je daar nog in zit. Dit kan door echt weg te gaan (naar huis), maar ook door even naar de wc te gaan of door een noise cancelling koptelefoon of zonnebril op te zetten.
  • Zoek een veilige plek. Dit kan je bed zijn of de bank, onder de tafel of in een hoek, met bijvoorbeeld een deken over je heen.
  • Ga rusten of slapen.
  • Geef jezelf niet op je kop voor wat je voelt of ervaart, en laat gevoelens er zijn.
  • Een huisdier kan helpen om weer in het nu te komen. Sommige autistische mensen hebben hiervoor een hulphond die diepe druk kan aanbieden.
  • Je kunt verschillende ontspanningstechnieken inzetten, zoals mindfulness, ademhalingsoefeningen, een warme of juist koude douche nemen.
  • Gebruik hulpmiddelen, zoals een fidget toy of een verzwaringsdeken.

In de A-typist winkel vind je deze sleutelhanger, waarmee je zonder te spreken aan kunt geven wat je voelt of wat je wil.

Wat kun je als omgeving doen?

Dit is natuurlijk voor iedereen persoonlijk. Er zijn mensen die in een shutdown echt alleen moeten zijn, omdat ze er anders niet uit komen. Elke prikkel is er dan één te veel. Er zijn ook mensen die aanwezigheid van iemand anders juist fijn vinden en die begeleiding nodig hebben om er weer uit te komen.

  • Weet van tevoren wat je moet doen. Bespreek al een keer met de persoon (of met personen die dichtbij staan) hoe je kunt helpen mocht een shutdown zich voordoen.
  • Help de persoon uit de situatie te halen of de situatie zo aan te passen dat de (sensorische) overbelasting stopt. Het kan nodig zijn om iemand fysiek uit de situatie te begeleiden. Bespreek altijd van tevoren of je iemand hierbij aan mag raken of niet.
  • Laat de persoon alleen (als dat gewenst is).
  • Stel geen of weinig vragen.
  • Spreek geen verwachtingen uit.
  • Toon begrip en veroordeel niet.
  • Bij sommige mensen kan het helpen om een stevige knuffel te krijgen. Vraag dit altijd van tevoren.
  • Preventief: voorspelbaarheid, en duidelijkheid verschaffen over de planning.

12 gedachten over “Wat is een shutdown bij autisme, hoe voelt het en wat doe je eraan?”

  1. Wanneer je tijdens een shutdown je vermogen om te spreken verliest, kan het ook helpen om een gebaar met je naasten af te spreken om dat duidelijk te maken. Mijn partner heeft het niet altijd door als dit gebeurt, nu steek ik mijn hand op om duidelijk te maken dat spreken niet meer lukt en dat hij beter kan stoppen met het stellen van vragen.

    Beantwoorden
    • Inderdaad, zo handig! Mijn partner en ik hebben een tijd geleden een online gebarentaal cursus gevolgd (via gebarenchallenge.nl) en dit heeft zo veel geholpen! Mijn partner heeft weleens momenten dat spreken even niet lukt, en tegenwoordig kan die dan een gebaar maken of letterlijk een woord spellen met het gebarenalfabet, en dan begrijp ik wat die nodig heeft.

      Beantwoorden
  2. Dankjewel voor deze blog, wat een herkenning! Ik heb de laatste tijd vaker last van selectief mutisme en dit beschrijft hoe het voelt. Het is zo lastig om dit uit te leggen aan anderen en ook voor mezelf om te accepteren. Maar omdat ik in dit verhaal lees dat ik niet de enige ben hoop ik in de toekomst wat milder te kunnen zijn voor mezelf.

    Beantwoorden
  3. Ik ben onlangs in shutdown gegaan. Gevolg, twee dagen onwettige afwezigheid. Een vermoeden van Asperger had ik al enige tijd. Door de recente gebeurtenissen op mijn werk ben ik actief op zoek gegaan naar antwoorden. Hiermee kan ik echt aan de slag, zo herkenbaar allemaal.

    Beantwoorden
  4. Heel herkenbaar allemaal. Dank voor dit bericht en de beschrijving. Ik vind het altijd lastig om uit te leggen hoe het voelt. Mn hoofd raast al een gek. En ik kan dan geen informatie krijgen of delen.

    Beantwoorden
  5. Ik zou graag in contact komen met een specialist om te laten beoordelen of er sprake is van een meltdown. Diagnose pdd nos . Wie kan ik het beste benaderen ?

    Beantwoorden
    • Hoi Silvia, een meltdown is geen officiële diagnose of iets dergelijks, maar meer een symptoom dat bij sommige mensen met autisme voorkomt. Het is daarnaast iets wat bij veel professionals nog niet bekend is. Ik denk dus dat het lastig zal zijn om een specialist te vinden die hier iets zinnigs over kan zeggen. Daarnaast is de vraag wat je ermee kan bereiken als je weet dat het een meltdown is. Ik denk: als de persoon autistisch is en het lijkt op een meltdown, dan zal het waarschijnlijk wel een meltdown zijn en kun je met behulp van de tips in deze blog of die je verder op internet vindt, kijken of je toekomstige meltdowns kunt voorkomen of er sneller weer uit kan komen. Komt het vaker voor en gaan er dingen kapot of heeft de persoon er zelf veel last van, dan zou je een huisarts, psycholoog of psychiater op kunnen zoeken om te kijken hoe je overprikkeling kunt voorkomen of dat er misschien medicatie is die kan helpen om minder overprikkeld te raken. Ik hoop dat ik je hiermee een stapje verder heb geholpen en veel sterkte gewenst!

      Beantwoorden
      • Dank voor je reactie. De brief waarin de bevindingen staan ( die voor de huisarts is bedoelt) zou ik die als persoonlijk naar jou kunnen mailen, om mee te kunnen bekijken of dit inderdaad symptomen zijn van een meltdown ?

        Beantwoorden
        • Hoi Silvia, ik snap dat je graag wil weten wat het precies geweest is, maar ik zou de mail aan de huisarts versturen en afwachten wat die zegt. Mijn informatie over meltdowns beperkt zich tot mijn eigen ervaringen en wat ik op internet gelezen heb. Ik kan dus niet bepalen of het om een meltdown gaat of niet.

          Beantwoorden
        • Ik heb zelf ook ontzettend veel last van shutdown’s door mijn autisme. Ik loop daardoor momenteel bij een psycholoog, waar ik cognitieve gedrags therapie krijg om stress te behandelen en mijn grenzen sneller aan te geven bij mijn baan of familie. Mischien ook wat voor jou.

          Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Ga naar de inhoud