Mijn autismediagnose kreeg ik in 2007, alweer bijna 20 jaar geleden. Daarna begon een intensieve zoektocht, die nog steeds voortduurt, naar hoe ik mijn leven zo in kan richten dat ik een bepaalde mate van balans voel. Dat ik energie heb om de dingen te doen die ik wil doen en zelfs af en toe energie overhoud om een ander te helpen.

Het is momenteel Autismeweek en het thema is ‘Ruimte voor autisme’. Er is aandacht voor hoe de wereld om ons heen steeds drukker en prikkelrijker wordt en hoe we publieke ruimtes zó kunnen inrichten dat er voldoende ruimte is voor rust en dingen op ons eigen tempo mogen doen. Hier kan namelijk nog veel meer bij stilgestaan worden. Het gaat hier op mijn website natuurlijk ook veelvuldig over, bijvoorbeeld in de blog die ik schreef over hoe je een evenement toegankelijk maakt voor autistische mensen.

Wat ik in die jaren sinds mijn diagnose heb geleerd over het vinden van rust, is dat ik het nooit écht gevonden heb, en dat er misschien ook geen eindpunt is. Ik ben wel verder gekomen dan ik ooit had kunnen denken. Als ik om me heen kijk naar de mensen van mijn leeftijd, met en zonder autisme, dan denk ik dat ik een behoorlijk evenwicht heb gevonden waarbij ik zelden overbelast raak. Maar… ik weet ook dat dit fragiel is en ik wil dus niet pretenderen dat ik de heilige graal gevonden heb. Misschien lees je in deze blog wat dingen waar je wat aan hebt, of denk je over een paar jaar pas: hé, wat ik toen op A-typist.nl las, heb ik uiteindelijk toch kunnen toepassen in mijn leven. Want dat is hoe zulke dingen bij mij meestal gaan; met behoorlijk wat vertraging.

Wat is rust voor mij?

Er zijn een aantal activiteiten die mij in theorie rust zouden kunnen geven. In de praktijk doen ze dat vaker niet dan wel, omdat de omstandigheden ook mee moeten werken. Ze bieden dan dus eigenlijk niet genoeg ruimte voor mijn autisme.

Bijvoorbeeld: ik vind het erg leuk om naar De Paardenkamp in Soest te gaan; een rusthuis voor paarden. Bij paarden in de buurt zijn geeft mij in theorie rust. Ik moet er echter eerst komen, want ik woon in Utrecht-West. Dat betekent óf samen met iemand er naartoe met de auto, want ik heb zelf geen auto. Óf met het OV. In het eerste geval kan de ander te laat komen, is er iemand waarmee ik moet afstemmen en communiceren, de ander kan ziek worden of om een andere reden afzeggen, enzovoort. Het OV is ook onzeker, kan druk zijn en dus tot overprikkeling leiden, je bent meestal niet meteen op de plek van bestemming, dus misschien moet je nog overstappen of lopen, enzovoort. De komst van mijn elektrische fiets heeft hier een hoop rust in gegeven, omdat ik in principe nu in vrijwel de gehele Utrechtse provincie op eigen gelegenheid kan komen.

Rust kan ik dus eigenlijk meer omschrijven als een soort staat; een flow waarin ik de tijd even vergeet en me niet bewust ben van mijn eigen gedachten. Waarin schakelen vrijwel automatisch lijkt te gaan en ik daadwerkelijk oplaad van wat ik aan het doen ben. Ik ben zelden in die staat.

Bij het vinden van rust is dingen op mijn eigen tempo mogen doen ook belangrijk.

Hoe vind ik mijn eigen tempo?

Om je eigen tempo aan te houden in de huidige maatschappij en in de hulpverlening (als je daarmee te maken hebt), moet je behoorlijk eigenwijs zijn, is mijn ervaring. Ik vermoed dat ik op mijn blog en op social media vrij eigenwijs overkom, en alsof ik goed weet wat ik wil, en uiteindelijk kom ik daar inderdaad ook wel, maar het is vaak een proces van jaren voor ik aan durf te geven dat het me te snel gaat en mijn eigen gang durf te gaan.

Ik ben namelijk erg gevoelig voor verwachtingen en ik wil graag bijdragen aan de maatschappij. Inmiddels kan ik wel zeggen dat ik me in een positie bevind waarin ik veel op mijn eigen tempo kan aanpakken, en dat geeft dus heel veel rust. Ik kan bijvoorbeeld in principe werken waar, wanneer en hoeveel ik wil, hoewel je altijd enigszins met druk te maken blijft houden, of dat nou van jezelf of van buitenaf is. Ik heb al een jaar of vijf behoorlijk stabiele begeleiding die snappen wat ik nodig heb en dus niet voor me uitlopen, maar me ondersteunen in wat ik wil. Daardoor is er juist ruimte gekomen om me te ontwikkelen, waar ik daarvoor vrijwel stilstond en er soms sprake was van: misschien is er een plafond bereikt in wat ik (aan)kan?

Mijn eigen tempo vinden gaat dus in kleine stapjes. Steeds een beetje meer mijn eigen ding doen, de opmerkingen of blikken van andere mensen daarbij durven te verdragen, evenals de stress die dat oplevert, die uiteindelijk langzaam wegebt als ik stapje voor stapje uitleg waarom het voor mij belangrijk is om de dingen aan te pakken zoals ik ze aanpak. Toen ik voor het eerst tijdens feestjes naar boven ging om even bij te komen, werd dat als ronduit onbeleefd gezien. Later werd dat meer ongezellig, ongemakkelijk, onhandig. Ikzelf vond het uiteraard nog het vervelendst, want ik wil ook gewoon meedoen en niks missen. Inmiddels kijkt niemand er meer van op als ik even mijn eigen ding ga doen, en uiteindelijk heeft iedereen daar plezier van, want de tijd dat ik er wel ben, ben ik er ook écht. Ik houd het langer vol, heb het leuk en hoef er nu vaak zelfs niet meer tussenuit, omdat de verwachtingen van mijzelf en mijn omgeving weg zijn.

Welke factoren hebben mij wel of niet geholpen in het vinden van rust?

Nog even een rijtje van wat losse flodders en factoren die voor mij helpend zijn in het vinden van rust. Wellicht haal je er tips uit.

• Als ik eenmaal in een staat van overleven ben, met shutdown na shutdown dan is het dweilen met de kraan open. Kleine interventies helpen dan niet meer. Ik moet dan terug naar een bepaalde basisrust, en als de omstandigheden niet meewerken is het lastig om die te vinden. Zowel ikzelf, als de mensen om mij heen, als de omstandigheden, moeten dan dus meewerken om me weer terug te krijgen naar een acceptabele staat. Een vraag die ik daarbij nog heb is: wat als er omstandigheden zijn die niet meewerken? Soms kun je die immers niet zo snel veranderen? Mij persoonlijk is het dan nog niet gelukt om toch mijn rust te vinden. Ik denk echter dat er véél autisten zijn die niet in de juiste omstandigheden leven, of die te veel last hebben van hoe de maatschappij ingericht is… en daar is nog een hoop verbetering in te behalen.
• Het invullen van één vragenlijstje of het lezen van één boek over rust helpen mij niet. Toch heb ik uit al die hulpmiddelen bij elkaar uiteindelijk een soort toolbox kunnen samenstellen voor mezelf. Niet letterlijk dus, maar mijn figuurlijke toolbox is wel gevuld met alles wat ik in de loop der jaren geleerd heb.
• Noise cancelling koptelefoons, verzwaringsdekens en fidget toys helpen mij bij vlagen, maar niet op de lange termijn. In tijden van extreme onrust kan ik er dus op teruggrijpen, maar geluid dempen buitenshuis maakt mij bijvoorbeeld juist onrustiger. Ik wil weten wat er om me heen gebeurt.
• Mijn behoeften op het gebied van rust veranderen soms per dag, per week, per maand, per jaar, enzovoort. Het is dus goed om te beseffen dat wat vandaag werkt, dat morgen niet hoeft te doen. Het is een continu aanpassen, en daarin loop ik steeds achter op mezelf, wat ik erg frustrerend vind.
• Medicatie helpt mij tot op zekere hoogte voor meer rust en overzicht in mijn hoofd. Het kan echter ook verkeerd uitpakken als er bijwerkingen zijn.
• Hardop tegen iemand kunnen praten om te verwerken wat er gebeurd is helpt mij om de dingen op een rijtje te krijgen, en dat kan tegenwoordig soms ook een AI-assistent zijn.
• De dingen op mijn eigen tempo mogen doen helpt mij. Ik ben al streng genoeg voor mezelf; het helpt me niet als er ook nog instanties of mensen achter me aanzitten.
• De vraag wat mij rust geeft en daar het antwoord niet op weten, heeft me vaak ongeduldig gemaakt. Zodanig dat ik dáár onrust van ervaarde.
• Ik had niet door hoeveel onrust meldingen van mijn telefoon me gaven, tot ik ze ging managen. Meldingen van mijn social media apps staan uit; die zie ik pas als ik de betreffende app open. In berichten-apps staan de meldingen van groepen helemaal uit. Individuele berichten komen er wel doorheen, met een verschillend geluidje per app en soms ook per persoon. Van 22.00 tot 7.30 uur gaat mijn telefoon op slaapstand. Dan krijg ik geen meldingen. Als ik belangrijke telefoontjes verwacht, ken ik die persoon een uitzondering toe, zodat diegene er wel doorheen komt.
• Ook wereldnieuws geeft mij veel onrust en manage ik bewust. Ik kijk dagelijks het Jeugdjournaal en verder probeer ik het nieuws zo veel mogelijk te vermijden. Ik luister radiokanalen die alleen muziek uitzenden, ik blokkeer bepaalde termen op social media, ik heb geen nieuwsapps of meldingen op mijn telefoon.

Leestips

• Blog van mijzelf over hoe ik mijn leven indeel door middel van de Activiteitenweger.
• Boek: Meer rust en minder stress bij autisme
• Boek: Mindfulness bij volwassenen met autisme
• Boek: Autisme ontmaskeren
• Activiteitenagenda van de Autismeweek, waarbij sommige activiteiten ook specifiek over het thema rust gaan